Не спавај - тинејџер трпи од ретког синдрома Цурсе Ондине

Лиам Дербисхире (Лиам Дербисхире) рођен је са веома ретким болестима, због чега престане да дише сваки пут када оде у кревет. Лекари су рекли својим родитељима да неће живети чак шест недеља, али дечак је изазвао болест и ускоро ће прославити његов 18. рођендан.

(Укупно 7 фотографија)

Извор: Оддити Централ

Лиам пати од централне хиповентилације, или ондине клетве. Болест се назива по легенди о сирени која је проклињала витез који је пао из љубави.

Проклетство Ондине је врло ретка болест. Процјењује се да само један и по хиљаду људи на свијету пати од тога. Међутим, Лиам има један од најтежих случајева: спавање га буквално може убити. Свако вече, момак је повезан са вештачким уређајем за одржавање живота, тако да не умре у сну.

Лиамова соба је попут хибрида редовног тинејџера и болничког одељења. "Поред обављања медицинских функција, ова соба је и даље Лиамова приватна соба, где има ПлаиСтатион, телевизор и главни хоби сина - дизајнер Лего", каже оче Лиам, Петер.

Иако сензори у Лиамовом кревету стално прате његов живот, неко би требао бити стално, у случају да нешто крене наопако. Брига за њеног сина показала се као тешко оптерећење за породицу која је потрошила на хиљаде фунти рачуна за електричну енергију и резервне изворе енергије у случају великих кварова, али родитељи би могли да обезбеде Лиаму нормалан живот у свом случају..

"Ако ме питате да ли имам довољно спавања ноћу, одговорићу не", рече Петер. "Искрено, нисам одолео од дана када је Лиам рођен.".

Осим тога, пре неког времена, Лиам је имао операцију која укључује тумор црева. Сада је његова мајка присиљена да пажљиво прати исхрану свог сина. "Нико не зна тачно колико ће дуго живети. Да смо слушали неке докторе, данас не би био жив", рекли су Лиамови родитељи. "Никада нисмо мислили да ће он живети већ толико година, живи доказ да та нада увек постоји ".

Родитељи тинејџера су присиљени да признају да се Лиамово ментално стање не поклапа са начином понашања 17-годишњака. Петер каже: "Таква обична за друге вештине, као што је способност преласка на пут, наш син се формира са одлагањем".

Због свог стања, Лиам никада неће бити потпуно независан, али ће уз помоћ своје породице бити у највећој могућој мери самосталан.