Везано вером

Крикови детета се понављају кроз кућу. Дванаестогодишњи дечак са ретким обољењем коже пролази кроз познати недељни поступак промјене дораде. Завоји пале са кожом, дечак тражи од своје мајке да стане. Зна шта ће се десити следеће, али овог пута бол је превише неподношљив. Драго ми је да је сваки слободан уздах. Али морамо наставити. Када је поступак облачења започео, не може се прекинути. Гарретт је рођен са ретким насљедним болешћу епидермолизе болести, о чему већина људи и није чула. Ипак, ова болест погађа до 100.000 деце у Сједињеним Државама. Деца рођена са овом болестом не могу произвести колаген-7, која делује као лепак који држи унутрашњи и спољашњи слој коже. Ова деца не живе дуго и већину свог живота проводе у завојима и сталним боловима..

(Укупно 16 фотографија)

Пост Спонзор: Припремите санке у лето! Зима није далеко, и судећи према прошлој зими, служба чишћења крова од снијега била је врло битна. Компанија ЛЛЦ Алфа-Строи СМК закључује уговоре за претплатничко одржавање ваших кровова до 1. октобра са попустом од 10%..

1. Дванаестогодишњи Гарретт Спалдинг, који је рођен с булоса епидермолизе, увек се ослањао на мајку приликом промене прелива. Недавно је и сам почео да мења своје облоге под пажљивим навођењем своје мајке. Гаррет је рођен редом кожне болести у којој је 50% тела прекривено сировим улкусима, слично опекотинама трећег степена. (© Андре Херманн / зРепортаге.цом / ЗУМА)

2. Гарретт Спаулдинг остаје у купатилу док се купа. Гарретт се плаши воде, тако да он увек купа под надзором своје мајке. (© Андре Херманн / зРепортаге.цом / ЗУМА)

3. Гаретова кожа је веома осетљива, али његов старији брат, Дејвид, зна како га голицати без да га повреди. (© Андре Херманн / зРепортаге.цом / ЗУМА)

4. Ретки тренутак током школских празника. Гарретт се осећао довољно добро да изађе и игра кошарку са својим братом. Његова мајка је још неколико пута омотала прсте како би могао да узме грубу лопту без оштећења коже. (© Андре Херманн / зРепортаге.цом / ЗУМА)

5. Гарретт - велики обожаватељ "Бостон Целтицс" - брине о свом омиљеном тиму у мечу против "Цхицаго Буллса". Гарретт и његов отац Јаи воле гледати заједно кошарку. Игре су једна од оних ствари које стварно могу довести породицу заједно. (© Андре Херманн / зРепортаге.цом / ЗУМА)

6. Гарретт не иде у школу, већ ради свој домаћи задатак и покушава да настави са својом класом. (© Андре Херманн / зРепортаге.цом / ЗУМА)

7. Лорена и Гарретт гледају како медицинска сестра припрема игле и ИВ за један од многих крвних тестова. Он мрзи када је крв одузета од њега. Ударци му изазивају бол више од нормалних дјеце због посебно осјетљиве коже. (© Андре Херманн / зРепортаге.цом / ЗУМА)

8. Током једне од многих посета клиници. Мама је напустила сина неко време да разговара с сестром. (© Андре Херманн / зРепортаге.цом / ЗУМА)

9. Гарретт гледа из колица, јер његов старији брат, Давид, покреће змајев. Гарретт нема толико снаге да контролише змију, а осећај нит у његовој руци је непријатан према њему. (© Андре Херманн / зРепортаге.цом / ЗУМА)

10. Током брзе вожње до продавнице. Лорраине није имала времена да узме инвалидска колица са њом, а она је ставила Гарретта право у корпу. Након рођења Гарретт, морала је много тога променити у свом животу, и често она једноставно није имала довољно времена за све. (© Андре Херманн / зРепортаге.цом / ЗУМА)

11. Гарретт пресеца лице на тикву са сестром Саром и братом Давидом. Мама је неколико пута замотала прсте како не би осећала нелагоду или бол. (© Андре Херманн / зРепортаге.цом / ЗУМА)

12. Пријатељи су дошли да играју кошарку у Гаретовој кући. Ово је одлична алтернатива за игру на отвореном - дјечаци су скинули ципеле и играли с малом лоптом. (© Андре Херманн / зРепортаге.цом / ЗУМА)

13. После посебне намирнице у јацуззи пре него што се мењају преливи, Гарретт устане уз помоћ родитеља да се мало осуши. Додатни завоји за ноге су уклоњени, остављајући осјетљиву кожу на поду незаштићену. Ако Гарретт ступа на најмању боку, то ће изазвати неподношљив бол. (© Андре Херманн / зРепортаге.цом / ЗУМА)

14. Лорена узима Гаррета на врућем песку у инвалидским колицима како би се упознала са класи током општег похода до плаже. (© Андре Херманн / зРепортаге.цом / ЗУМА)

15. Гарретт треба да мења завоје три пута недељно. Често се облоге држе отворених површина коже, узрокујући неподношљив бол. Због тога, процес мењања облога може трајати до 5 сати. (© Андре Херманн / зРепортаге.цом / ЗУМА)

свет